L’amor d’un pare a la seva filla amb síndrome de Down

La Campana reedita ‘El teu nom és Olga’, el llibre que Josep Maria Espinàs va escriure a la seva filla, amb aquest trastorn
el teu nom es olga josep maria espinas (1) (1)

 

Manel Haro. Barcelona / @manelhc

Ja fa trenta anys que Josep Maria Espinàs va escriure El teu nom és Olga (La Campana), un recull de cartes que l’autor dirigeix a la seva filla, que té la síndrome de Down. Aquests són uns textos profundament personals i necessaris en el moment en què es van publicar, ja que llavors la síndrome de Down encara era vista amb certa distància i, per què no dir-ho, rebuig. Sembla que ara, en ple segle XXI, parlar d’aquesta síndrome no suposa cap tabú i ningú gira el cap al carrer quan es creua amb algú que la pateix. Ara bé, encara que han passat tres dècades des que el llibre va sortir, l’editorial segueix reeditant-lo i aquest 2016 s’ha fet una edició, la 41a, amb nova coberta. Una nota de l’autor avisa al lector: “la situació dels discapacitats ha evolucionat socialment, des que aquest llibre va ser publicat per primera vegada ara fa trenta anys. Però les successives reedicions permeten creure que les idees que s’hi troben continuen sent vàlides”.

Cal preguntar-se, doncs, què continua sent vàlid exactament: l’amor que sent un pare per un fill que té aquesta discapacitat? La manera com les famílies gestionen tenir un fill amb aquesta síndrome? El mode com la societat tracta el tema? El cert és que, una vegada llegit el llibre, un s’adona que tot i que Espinàs parla d’una qüestió molt concreta, en essència, les seves idees (caldria dir, més aviat, els seus sentiments) poden ser extrapolats a qualsevol relació pare/mare i fill/filla en la qual algú d’aquests membres tingui un tret que el fa diferent de la resta de la societat. Entenent-ho així, podem extreure la conclusió que l’amor d’un pare i d’una mare està per sobre de tot, que cap mirada aliena pot fer que abaixin el cap, que tots som diferents i a vegades les diferències dels altres ens donen una lliçó d’humilitat i ens fan millors persones. Diu Espinàs: “mirant-te a tu he descobert que havia de respectar les diferències. I no tan sols les diferències dels qui tinc a prop –que poden ser acceptables a través de l’amor- sinó les diferències de qualsevol persona.” I després afegeix: “m’has vacunat, Olga, contra el menyspreu pels defectes dels altres, i quan sóc tan poc intel·ligent que no puc evitar-lo, almenys me n’adono. I m’has ajudat, també, a conviure amb els meus defectes sense obsedir-me, amb una naturalitat que –no sé què hi diran els moralistes- em sembla saludable.”

Aquesta humanitat no és l’únic sentiment que transmet el llibre. Hi ha un parell d’aspectes que m’han cridat l’atenció. El primer és l’honestedat amb la que parla Espinàs. Escriu amb amor, sens dubte, però ho fa sense embuts, reconeixent el que implica tenir una filla amb síndrome de Down –recordem que el text va ser escrit el 1986- i, per tant, fugint del llenguatge políticament correcte. Potser qui no tenim familiars amb aquesta síndrome, hem d’anar amb compte amb el que diem, però un pare pot parlar amb naturalitat. I aquest és el segon aspecte que sorprèn del llibre: el llenguatge. En aquests moments a ningú se li acudiria dir a algú que té la síndrome de Down “subnormal” o “mongòlic” sense voler ofendre. Però si busquem en el diccionari de l’Institut d’Estudis Catalans, veiem que subnormal significa “que pateix una deficiència mental”, i sobre “mongolisme”, el diccionari ens diu, directament, “síndrome de Down”. Fa un any, hi va haver una campanya contra la RAE precisament perquè en la seva definició de mongòlic deia, entre altres coses, que era una persona que tenia la síndrome de Down.

Però Espinàs utilitza aquests termes quan parla amb l’Olga: “el que en diem subnormals no tenen perquè ser, forçosament, deficients psíquics. Jo crec que tu no ho ets, i com que no et tinc per un cas únic, i penso que tots els teus companys mongòlics, o molts, o ni que sigui alguns, tenen les teves característiques, l’ús sistemàtic de deficient psíquic em sembla una barbaritat”. Tot i així, Espinàs explica que a vegades hi ha gent que utilitza el terme “subnormal” de manera despectiva, per fer mal. Si faig aquesta reflexió és perquè crec que és interessant veure com la societat accepta una paraula en un moment donat i després la rebutja per considerar-la ofensiva. El diccionari és ple de casos com aquests. Segurament el 1986 era habitual referir-se als que tenien deficiències com a “subnormals” o “mongòlics”, però no pas ara. No és cap retret, crec que és una mostra molt clara de com evolucionen les paraules en la nostra societat, però potser sí s’hauria de valorar una actualització del llenguatge emprat de cara a futures edicions. És possible que l’editora i l’autor ho hagin parlat i hagin decidit ser fidels al text original (a fi de comptes, les paraules estan acceptades normativament), però això no treu que alguns lectors d’ara puguin sentir certa incomoditat davant aquests mots, encara que els sentiments i les idees no hagin caducat i segueixin ajudant a moltes famílies.

 

_________

Si t’interessa aquest llibre, et poden interessar aquests altres:

Categories
HumanitatsLLIBRES
Sense comentaris

Deixa una resposta

ALTRES ARTICLES